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2015/11/28

expériences personnelles

Expériences personnelles


Envoyé dans la tronche de Charles-Edouard:

C'est pour cela qu'il ne faut pas se limiter à lire les commentaires, les histoires personnelles sur Internet !... Les bonnes comme les mauvaises ...
Pourquoi ?

Les mauvaises expériences:
Elles sont rares, ce qui est normal: le taux d'échec dans les essais est faible. (5% quand on suit un protocole à sélection aléatoire, et 0% si on sait naviguer)
En plus, celui qui a essayé n'en mène pas large, il se retrouve plutôt con; et ne s'en vante pas.
Dommage qu’ils ne témoignent pas, eux même, directement.
L'homme qui a vu l'homme qui a vu l'homme qui a vu l'ours... c'est intéressant mais ça ne compte pas!

Les bonnes expériences:
amis d'iccarre richard cross allègements garches vih
Il en existe beaucoup, mais l'avantage c'est que celle qui fait l'allègement se sent mieux, y compris dans sa tête... La motivation à témoigner diminue d'autant! Une seule phrase, témoignage, résume tout:

Parmi les patients de Leibo, certains ont rassemblé leurs témoignages dans un ouvrage, publié, d'une grande qualité esthétique; d'autres sont passés à la télé: que demander de plus ?

Les essais cliniques:
Ils sont menés par des 'investigateurs' ... chargés de veiller à ce qu'on ne raconte pas tout et n'importe quoi. Il faut lire les essais, lire les conditions d'admissibilité, et les réserves qu'écrivent les investigateurs: ce sont des témoignages certifiés.

Est-ce facile à lire et à comprendre ?
NON. D’abord faut les trouver, parfois il faut payer l'accès, et, c'est en anglais (technique). J'ai quand même fait l'effort de les rassembler TOUS et de les traduire TOUS.
Le dernier en date est : www.tinyurl.com/CHE-FASEB2, et, ici, sur ce blog.

Peut-on en tirer une ligne de conduite ?
OUI: il y a aujourd'hui 4 essais publiés, documentés et un en cours. 300 patients env. ça commence à faire du chiffre... On ne va pas attendre 1000 ou 10000 !
(La mono thérapie IP, validée par le rapport Morlat (ANRS), c'est 3 options différentes et ce n'est que 1200 patients ... ça donne un ordre de grandeur)
Mais ce n’est pas simple à faire ...
C'est pour cela que je regrette que personne ne s'y attèle et, que, par, défaut, j'ai mis en forme et à disposition de tous, une proposition, argumentée, à discuter avec son médecin.

Ligne de conduite se résume en 3 mots:

Efficacité, progressivité, CV rapprochées

- Bien vérifier l'efficacité d'une stratégie avant de passer à la suivante
- Y aller progressivement
- Contrôler fréquemment (pour éviter qu'une éventuelle réplication ne s'emballe)

Les témoignages individuels sont des cartes postales. Ils nous font percevoir un territoire.
Les essais cliniques sont une cartographie.

Pour reprendre un auteur à la mode: la carte a plus de valeur que le territoire...

L'itinéraire, c'est un chemin sur cette carte; au bout du chemin des cartes postales.
L’itinéraire fiable est rendu possible par la carte.
Le guide pratique 4/7, document le plus populaire, aura bientôt 1 an. Je le peaufine, mais, l'important reste intact. Si un jour nous disposons d'une RTU, la RTU sera accompagnée d'un "Guide Thérapeutique d'Utilisation", inspiré du GTU proposé par les instigateurs de la RTU, à l'avis du ministère.
Il est basé sur la même carte. Il vous mène au même endroit. Attendre un GTU (est-il écrit ?), c'est attendre que Marisol Touraine sache lire une carte...
Vaste programme...

Explorer un territoire nécessite un 'corpus conceptuel' et même l'apparition d'un nouveau concept. Ch. Colomb part vers l'Ouest pour trouver l'Est car penser que la terre est ronde, c'est nouveau.
Notre nouveauté, notre changement de paradigme, est simple:
Sur un virus sans mutation de l'intégrase (i.e. sauvage pour ce qui est de l'intégrase), les mutations sélectables par Dolutégravir mènent le virus à une impasse reproductive: la résistance n'apparait jamais. Avec 2 conséquences:

- L'efficacité est très supérieure à la verroterie habituelle
- L'efficacité est indépendante de la dose

Toute posologie maintenant l'indétectabilité est recevable. Comprendre la nature de la dépendance à la dose n'est rendu difficile que parce que nous sommes obnubilés par l'inefficacité des anciennes molécules. Cela nécessitera de modifier notre vision, mais les faits sont tenaces: le cap c'est l'indétectabilité, et on peut y arriver et la maintenir, y compris avec des posologies faibles.

J'étais bien à l'aise avec mon ICCARRE 1/7, en quadrithérapie, économique et efficace. Je dominais le monde. De cette hauteur, le panorama s'ouvre, d'autres pics sont à proximité. Je redescends dans l'obscure vallée polluée (le 7/7... beurk!), je pars à l'ascension d'un autre pic: il n'est pas supérieur, mais le chemin est sans embuches...

Et, moi, toujours en 1/7, le Lundi...

Bon Week-end et bonne bourre !


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